Tamara

Historia Tamary

Wszytko zaczęło się w lutym 2006 roku. Moje pierwsze objawy pojawiły się po dość silnym zmęczeniu. Pamiętam, że poszłam po coś do picia. Gdy wróciłam i położyłam się by odpocząć poczułam skurcze w twarzy. Jakby jeden kącik ust opadał. Pomyślałam, to pewnie stres, zaraz minie. Jednak nie minęło. Pamiętam, że pokazałam te objawy mojej mamie. Do dziś nie wiem dlaczego, ale od razu uznała, że to sprawa neurologiczna.

Tak trafiłam do neurologów,

którzy stawiali coraz to inne diagnozy. Teraz z perspektywy czasu wiem, że w moim przypadku i tak dość szybko padała diagnoza dystonii. Miałam ją już po 2 miesiącach od pierwszych objawów. Wówczas nauczyłam się tak napinać inne mięśnie aby powstrzymywać te skurcze, co udaje mi się do dziś. Chciałam tu podziękować mojemu neurologowi docentowi Budrewiczowi, za tak szybką diagnozę. Doktor zalecił toksynę, ale ja jeszcze przez kolejne dwa miesiące wahałam się czy ją przyjąć. W międzyczasie odwiedziłam też lekarza psychiatrę, ale nie przyniosło to żadnej pomocy. Gdy już zgodziłam się i otrzymałam toksynę nie odczułam poprawy. Po drugim podaniu botuliny oprócz twarzy zaczęło mi dodatkowo wyginać szyję. Trzeba było zwiększyć dawkę toksyny, którą od samego początku miałam podawaną przy wsparciu EMG. Jednak i to nie dawało poprawy. Dopiero podanie dwóch ampułek zaczęło przynosić efekty. Niestety z braku funduszy klinika podawała toksynę zbyt rzadko. Dziś nie wiem czy to dobrze czy źle i czy miało to wpływ na pogorszenie mojego stanu.

Po 8 latach choroby

nastąpiło bardzo duże nasilenie dystonii. Silna objawy w szyi, unoszenie barku, skurcze na twarzy. Do takiego stopnia, że objawy uniemożliwiały mi kontynuowanie pracy zawodowej. Zaczęły się zwolnienia lekarskie. Toksyna działała coraz słabiej. Pomagała tylko na miesiąc, a ja już nie dawałam rady. Lekarz załamywał ręce. Podawanie toksyny stało się wzywaniem dla lekarzy. Trzech ludzi musiało na siłę odchylać moją głowę aby zrobić zastrzyki. Ja nie mogłam już ruszyć głową w żadnym kierunku, nawet na milimetr. Chodzenie stało się wyzwaniem. W tym czasie odbyłam 2-letnią terapię u psychologa oraz dwuletnia terapię punktów spustowych, a potem terapię cranio-sakralną. Wszystko to nie przyniosło ulgi w cierpieniu. W miedzy czasie dodatkowo pojawiła się u mnie padaczka. Problem było też to, że nie miałam wsparcia w bliskich, które w tej chorobie jest bardzo ważne. Wiem, że bardzo się mnie wstydzili. Chyba dopiero teraz gdy choruję już 11 lat na dystonię zaczynają mieć większe zrozumienie dla tej choroby. W końcu stwierdziłam, że nie ma wyboru.

Wypróbowałam już wszystko co mogłam

Został jeszcze DBS, czyli głęboka stymulacja mózgu. Kiedyś nie wyobrażałam sobie tego zabiegu, to była ostateczność. Z czasem postanowiłam, że nie dam się i że to musi mi pomóc. Stwierdziłam, że nie mogę tak dalej żyć! Trafiłam wtedy do neurochirurga docenta Tabakowa, który nie dał mi się długo zastanawiać. Działał szybko i już po 2 miesiącach od pierwszej wizyty w sprawie DBS leżałam na stole operacyjnym. Byłam bardzo zdeterminowana. To było silniejsze niż lęk i strach przed operacją. Moja operacja trwała bardzo długo bo 8 godzin i tylko w znieczuleniu miejscowym. Może dlatego tyle to trwało, bo byłam pierwszą pacjentką z dystonią w moim mieście. Do tej pory operację wykonywano tam u osób z Parkinsonem i drżeniem.

Wszystko się udało

Aby przeprowadzić operację i wykonać niezbędne badania musieli podać mi toksynę odpowiednio wcześniej. Bez tego operacja nie byłaby możliwa tylko przy znieczuleniu miejscowym ze względu na nasilenie dystonii. DBS odmienia moje życie. Wróciłam do pracy, uczę się na nowo funkcjonować w społeczeństwie. Wreszcie bez toksyny, bez porażenia mięśni. Niestety niedawno okazało się, że moja dystonia postępuje i doszły skurcze w stopie, ale nawet i to udało się opanować stymulacją. Moi lekarze bardzo się cieszą, myślę że i oni są zaskoczeni z takiego rezultatu. Były też obawy czy stymulacja nie będzie pobudzać padaczki, ale wszystko jest w jak najlepszym porządku.

Chciałam powiedzieć innym aby poszukiwali różnych metod leczenia nawet tych operacyjnych, by się nie bali DBS. Operacja jest do przejścia i do wytrzymania, a rany goją się szybko. Trzeba tylko trzymać się zaleceń lekarskich. Włosy też odrosły szybko. Myślę, że w decyzji pomogła mi też polska grupa wsparcia dla chorych na dystonię. Teraz ja tam pomagam, dzieląc się doświadczeniami, z tymi którzy też zastanawiają się nad DBS i muszą podjąć decyzję.

Pozdrawiam serdecznie, Tamara

Dodaj komentarz