Monika

Historia Moniki

Pierwsze objawy choroby pojawiły się pod koniec 2008r.

Wtedy rozpoczęłam swoją długą wędrówkę w poszukiwaniu diagnozy. Okazało się to bardzo trudne.

Najpierw był szpital ortopedyczny i pierwsze podejrzenie objawów neurologicznych – czyli kurczowego kręczu karku. Dostałam tzw. miękki kołnierz – efekt był okropny, wykręcało jeszcze bardziej. Później wątpliwa diagnoza dystonii szyjnej o podłożu psychogennym, pomimo iż badanie EMG pokazywało nadmierne napięcie mięśni. Ponad rok czekałam, aż ktoś postawi poprawną diagnozę, pomoże mi oraz rozpocznie leczenie.

Z czasem zauważyłam,

że podczas jakiejkolwiek rozmowy muszę przytrzymywać głowę, bo ta mimowolnie ucieka w bok. Wyglądało tak, jakbym lekceważyła swojego rozmówcę. Bark unosił się do góry, wszystko okropnie bolało. Byłam przerażona nowymi objawami.

Następnie próbowałam rehabilitacji, lecz ta nie przyniosła rezultatu, a nawet pogorszyła mój stan. Lekarz skierował mnie do szpitala. Tam przeszłam całą serię różnorakich badań, nie było wiadomo co się dzieje.

To było ponad moje siły

Było tak źle, że nie potrafiłam utrzymać głowy prosto, picie ze szklanki było możliwe tylko przez słomkę, jadłam podtrzymując uciekającą głowę. Przez chorobę zostałam zwolniona z pracy… Dostałam rentę na 6 mc, później na rok, następnie odebrano mi prawo do renty. Dwa lata walczyłam w sądzie bo ZUS nie odpuszczał. Wypis ze szpitala z podejrzeniem dystonii psychogennej nie ułatwiał mi walki, ale lekarze orzecznicy, powołani przez sąd, byli po mojej stronie. Już wtedy sugerowali, że mam dystonię segmentalną, a nie szyjną. Potwierdzenie tej diagnozy mnie załamało. Ciężko przyjąć do wiadomości, że chorujemy na mało rozpowszechnioną chorobę i, na dodatek, że nie ma na nią lekarstwa. Pocieszające jest to, że nie jest ona śmiertelna.

Moja walka z dystonią ciągle trwa,

zmieniłam lekarza neurologa i jego podejście do choroby jest zdecydowanie inne, lepsze. Jestem silniejsza i o wiele bogatsza w doświadczenia. Mimo, że ból to nieodłączna część mojego życia, wiem na co mogę sobie pozwolić. Szczególnie po odpowiedniej rehabilitacji. Staram się żyć pełnią życia. Mimo choroby, wraz z mężem, kontynuuję nasze wspólne hobby, jakimi są wędkowanie oraz podróże.

W mojej walce z chorobą mam ogromnie wsparcie rodziny. Mąż, który w miarę możliwości zawozi mnie do lekarzy, bardzo mnie  wspiera. Córka stara się mnie motywować na każdym kroku. Również rodzice okazują swoją pomoc, chociaż tutaj musiało upłynąć sporo czasu, nim zrozumieli chorobę. Były chwile załamania, zwątpienia, ale dzisiaj podchodzę pozytywnie do życia. Staram się czerpać najlepsze chwile z niego. Zmieniły się emocje, podejście do choroby, nauczyłam się z nią żyć. Nie poddałam się. Mam swój cel  – pomagam innym.

W Polsce mamy do czynienia z niekompetentnym leczeniem, arogancją, nieznajomością choroby nawet przez lekarzy. Brak jest jakiejkolwiek diagnostyki oraz szerzenia informacji na temat choroby. W ciągu tych lat przeżyłam sporo. Omal nie straciłam życia, ponieważ przeszłam zakrzepicę żył głębokich w nodze. To wszystko spowodowało, że zaczęłam walczyć o siebie i o szerzenie świadomości o dystonii. Założyłam bloga, gdzie regularnie opisuję swoje zmagania z chorobą. Początkowo nie wierzyłam w sukces strony – obecnie jestem pod wrażeniem ilością wejść, komentarzy oraz osób, takich jak ja. Czynnie udzielam się w grupie wsparcia Dystonia Polska. Ponadto interesują mnie wszelakie zagadnienia medyczne, różne choroby. To był impuls do założenia nowej grupy, która się rozwija: Grupa wsparcia, choroby rzadkie neurologiczne.


Blog

Grupa wsparcia, choroby rzadkie neurologiczne

Dodaj komentarz