Brenda

Witajcie! Nazywam się Brenda Currey Lewis

Zdiagnozowanie u mnie dystonii mięśniowej deformacyjnej, lub krócej dystonii uogólnionej, było – delikatnie mówiąc – bardzo przygnębiającą wiadomością. Nigdy wcześniej nie słyszałam o tej neurologicznej chorobie. Latem 1974 roku, kiedy wystąpiły u mnie pierwsze objawy miałam siedem lat. Byliśmy wdzięczni za to, że diagnozę udało się postawić w ciągu 5 miesięcy, co jest rzadkością, ponieważ rozpoznanie tej choroby może zająć wiele lat. Na szczęście, mój neurolog dziecięcy spotkał się wcześniej z kilkoma przypadkami dystonii i rozpoznał charakterystyczne ruchy. Kiedy moja mama dowiedziała się, że cierpię na tę rzadką chorobę, powiedziała lekarzowi, że nie wie czy ma się cieszyć, czy płakać, bo nie wie co to oznacza dla mnie na przyszłość. Odpowiedział jej, że powinna się cieszyć, ponieważ nie jest to na przykład rak i nie umrę z jej powodu. Ucieszyła się zatem, ale nie była to łatwa radość ponieważ moje dalsze życie było prawdziwą walką. Byłam podręcznikowym przypadkiem choroby, która ujawnia się w wieku od 5 do 14 lat, rozpoczyna się od kończyn dolnych, a następnie postępuje w górę ciała.

Moja prawa stopa skręcała się do środka i uciekała do tyłu,

kiedy stałam i próbowałam chodzić, a kiedy siedziałam kolano wędrowało w górę, przylegając do klatki piersiowej pod dziwnym kątem. Moja prawa ręka skręcała się za plecami, a dłoń była zaciśnięta w pięść. Lekarstwa przynosiły niewielką ulgę, w związku z czym po niecałym roku od wystąpienia pierwszych objawów i wyczerpaniu się innych opcji, lekarz zalecił mi zabieg chirurgiczny na mózgu znany jako talamotomia, który mógł pomóc. Prawa strona mojego ciała była zdeformowana przez silnie skręcające się mięśnie, nad którymi nie miałam kontroli, siedzenie sprawiało mi trudność,  chodzenie było niezwykle uciążliwe i nieskładne, miałam także problemy ze spaniem i wiele innych dolegliwości. Zabieg ten polegał na umieszczeniu przez otwór w czaszce elektrody w obszarze mózgu zwanym wzgórzem. Operacja brzmiała przerażająco i była ryzykowna. Ponadto, przez część zabiegu miałam pozostawać przytomna. Chociaż była to niezwykle trudna decyzja, potrzebowałam bardzo pomocy, więc rodzice zdecydowali się wyrazić zgodę na zabieg.

Zanim ukończyłam 9 lat

miałam za sobą 9 zabiegów na mózgu, które niosły ze sobą pewne ryzyko, jak każda inna operacja chirurgiczna. Szanse na to, że coś pójdzie nie tak szacowano na 2 – 5%, a więc prawdopodobieństwo wydawało się niewielkie. W dwóch przypadkach pojawiły się komplikacje: prawostronny udar oraz uraz powodujący skurcze i drżenie w lewym ramieniu, ręce i dłoni. Moja lewa ręka była wcześniej jedyną kończyną nie dotkniętą chorobą przed zabiegiem, który miał przynieść ulgę w zaburzeniach lewostronnych. Udar okazał się jednak darem od Boga, ponieważ zlikwidował dystoniczne ruchy. Moja lewa ręka nadal trzęsie się i drży, ale mam nad nią pewną kontrolę.

Kiedy było już jasne, że nie można kontynuować operacji mózgu,

ponieważ nie przynoszą skutku, albo wywołują powikłania, nadszedł czas na zajęcie się kończynami dolnymi i skutkami choroby w tym obszarze. Wewnętrzne mięśnie ud, które powodowały krzyżowanie się moich nóg, jak nożyce zostały nacięte. Po tym zabiegu spędziłam 6 tygodni w pełnym gipsie na obu nogach! Dwa lata później lekarze złamali i ponownie nastawili moją kość udową, która rosła do wewnątrz. I znów ciało w gipsie przez ponad sześć tygodni! Uwaga dla lekarzy: Nie wkładajcie w gips kończyn dotkniętych dystonią (to moja prywatna opinia)! Takie ograniczenie w przypadku moich mięśni okazało się złym pomysłem! Pomimo założenia gipsu, moje mięśnie nie poddawały się unieruchomieniu. Gips spowodował więc problemy, ale były to problemy przejściowe. Cieszę się, że byłam wówczas taka młoda, ponieważ dzisiaj chyba nie byłabym w stanie przeżyć wszystkich tych scenariuszy tak dobrze! Obecnie moja stopa nadal pozostaje skręcona, podobnie jak moja prawa ręka, kolano i biodro prostują się i skręcają na przemian, a plecy są wygięte i odchylone w prawą stronę.

Moja historia medyczna jest bardzo długa i intensywna.

Przez lata mama namawiała mnie do napisania książki o moim życiu. Zdawałam sobie sprawę, że życie z dystonią jest dalekie od normalnego, ale odsuwałam te myśli od siebie i żyłam w jedyny sposób jaki znałam. Nigdy nie rozważałam, aby napisać o moim życiu zanim naprawdę nie spojrzałam wstecz na moją przeszłość. Pomyślałam sobie: jaka dziwna i wielowymiarowa jest choroba, z którą się zmagam!!! Od ponad 20 lat pełnię funkcję prezesa lokalnej grupy wsparcia dla chorych na dystonię i uświadomiłam sobie, że powinnam spisać moją historię, z nadzieją na podniesienie poziomu świadomości dotyczącego tej choroby, dla osób, które cierpią na nią, szczególnie tych, którzy pozostają nadal niezdiagnozowani, lub zdiagnozowani błędnie. Staram się zachować maksymalną elastyczność w moich kończynach. Teraz, po ponad 40 latach choroby, nie odczuwam już bólu, chociaż wiem, że wiele osób cierpi nadal. Mój organizm okazał się niezwykle wytrzymały!

Moja książka

opisuje zarówno dobre jak i złe momenty oraz wyzwania jakie pojawiały się na mojej drodze. Wplatam w nią także wiele historii wspaniałych ludzi, jakich poznałam w swoim życiu i przyprawiam szczyptą mojego oryginalnego poczucia humoru i niezwykłych zdarzeń z mojego życia, które sprawiły, że jestem dzisiaj tym kim jestem!!!

Nigdy nie czułam się dobrze udzielając porad innym osobom chorym na dystonię, ponieważ każdy z nas jest inny, a to co pomaga jednej osobie, nie musi działać na inną. Dlatego uznałam, że najlepszym wyjściem będzie opowiedzenie mojej historii w formie pamiętnika. A Twisted Fate: My Life with Dystonia (Pokręcony los: Moje życie z dystonią) to książka opowiadająca o przeżyciach jednej osoby, z którymi niektórzy mogą się identyfikować, a inni nie. Na tej stronie znaleźć można rekomendacje dotyczące wielu niezwykle ciekawych pozycji. Mam nadzieję, że wśród nich sięgnięcie również po moją opowieść!


Wywiad z Brędą na CTV EDMONTON

Dodaj komentarz