James

Witajcie, nazywam się James Sutliff 

W majowy długi weekend 2008 roku w moim życiu wydarzyła się nagła i nieoczekiwana zmiana. Po normalnym wieczorze spędzonym w barze z przyjaciółmi, podczas którego piłem jak zawsze ulubiony gin z tonikiem, wróciłem do domu, położyłem się jak zwykle do łóżka i spałem dobrze. Obudziłem się rano o zwykłej porze i stwierdziłem, że czuję się nie najlepiej.  Najpierw pomyślałem, że to kac. Uciąłem sobie krótką drzemkę i wtedy obudziłem się w stanie, który w jednej chwili zmienił całe moje życie. Moja mowa stała się niewyraźna i bełkotliwa. Pomyślałem, że cokolwiek to jest, na pewno minie samo i starałem się żyć normalnie. Kilka dni później objawy pogorszyły się i mój przyjaciel zabrał mnie do szpitala, gdzie zostałem natychmiast przyjęty. Przechodziłem kolejne badania, a lekarze wydawali się coraz bardziej zdezorientowani. Wyniki wskazywały, że jestem zdrowym, 24-letnim chłopakiem. Lekarze nie potrafili wytłumaczyć tego co się stało i postawić jakiejkolwiek diagnozy. Dziewięć lat później nadal nie znam jednoznacznej odpowiedzi na pytanie dlaczego mnie to spotkało.

Znalazłem się pod opieką neurologa,

z którym spotykałem się raz na sześć miesięcy, tylko po to, żeby kolejny raz wszyscy kręcili głowami i wskazywali na mnie palcem.  Starałem się nadal żyć normalnie, aż do momentu, kiedy pojawił się problem z rękoma. Zauważyłem, że kciuk u lewej dłoni zaczął mnie pobolewać, robić się sztywny i coraz trudniej było mi się nim posługiwać, aż zupełnie odmówił mi posłuszeństwa. Z czasem to samo stało się z kilkoma innymi palcami u lewej i prawej dłoni. Ponieważ z zawodu byłem hydraulikiem coraz trudniej było mi kontynuować wykonywanie pracy, aż w końcu nie mogłem się już z niej utrzymywać. Chociaż bardzo ciężko było mi przystosować się do drastycznego spadku zarobków, znalazłem zatrudnienie jako pracownik fizyczny. Pracuję w brygadzie świetnych chłopaków, którzy każdego dnia dodają mi odwagi i pewności siebie.

Ostatecznie, w 2012 roku zdiagnozowano u mnie dystonię.

W końcu dowiedziałem się jak nazywa się choroba, która rządzi moim życiem od tak dawna. Zacząłem czytać o dystonii, chorobie powodującej postępującą niepełnosprawność, która może kompletnie zmienić twoje życie bez względu na to jak niewielkie są objawy.

Leczenie mojej dystonii polega na przyjmowaniu zastrzyków z toksyny botulinowej oraz regularnej fizjoterapii. Kombinacja ta pozwala na złagodzenie  niektórych objawów, takich jak  ból, sztywność, skurcze i mimowolne ruchy. Jestem w stanie swobodniej chwytać przyrządy do ćwiczeń i zwiększył się zakres moich ruchów. Toksyny uśmierzają również ból podczas ćwiczeń.

Zawsze lubiłem sport i byłem w dobrej kondycji fizycznej.

Teraz postanowiłem dodatkowo udowodnić, że moje aspiracje i marzenia są nadal osiągalne pomimo niepełnosprawności. Przez ostatnie cztery lata skupiłem się na ćwiczeniach fizycznych. Pracuję ciężko nad zwiększeniem poziomu świadomości dystonii i staram się dodawać otuchy wszystkim, którzy zmagają się z niepełnosprawnością, brakiem pewności siebie i niską samooceną, a także wszystkim tym, którzy chcą po prostu pozostać w jak najlepszej formie fizycznej.


Dowiedz się więcej o James na jego blogu 

Kanał na YouTube

Strona na Facebooku