Monica

Moje życie przybrało dramatyczny obrót w latach 1992-94

Wybierałam się wówczas, do Afryki, do Mozambiku, aby pracować tam jako pracownik socjalny. Mieszkałam w na wsi, na południu regionu Dalarna w Szwecji. Niedawno straciłam posadę pracownika opieki społecznej w szkole, ze względu na kryzys ekonomiczny jaki dotknął w owym czasie Szwecję. Przygotowywałam się do pracy w stolicy Mozambiku, Maputo, gdzie miałam zajmować się sprawami adopcji.

Jeszcze przed wyjazdem zaczęłam odczuwać problemy z oczami, które stały się bardzo wrażliwe na światło. Pojawiły się również pierwsze niekontrolowane ruchy ciała. Myślałam, że to objawy mojego zdenerwowania nadchodzącą podróżą do Mozambiku. Wspomniałam lekarzowi o niekontrolowanych ruchach ciała, ale mimo to otrzymałam zaświadczenie, że jestem zdrowa.

Najpierw udałam się do Lizbony, gdzie uczyłam się języka portugalskiego, a później wyruszyłam do Maputo. Niekontrolowane ruchy nasilały się po moim przybyciu do Afryki. Straciłam kontrolę nad oczami. Pojawiły się mimowolne skurcze mięśni. Nie mogłam usiedzieć spokojnie więcej niż kilka minut. Po pewnym czasie, skonsultowałam się z lekarką w ambasadzie szwedzkiej w Mozambiku, Nie potrafiła zdiagnozować na czym polega problem. Również podejrzewała, że to objawy nadmiernej nerwowości. Starałam się wykonywać swoją pracę, co było dla mnie ogromnym wysiłkiem. Tymczasem problemy narastały. Zaczęłam tracić kontrolę nad szczęką, a jedzenie sprawiało mi trudność. Nieustannie przygryzałam zębami język i policzki. Stan ten obejmował stopniowo inne części mojego ciała. Miałam problemy ze wzrokiem i z utrzymaniem równowagi. Nie mogłam, utrzymać ciała w bezruchu, moje ręce poruszały się przez cały czas. Pisanie sprawiało mi dużą trudność. Wiele ruchów, które wykonywałam automatycznie od dziecka stało się problemem. Spróbowałam refleksoterapii stóp i akupunktury, ale nic mi nie pomagało.

Nie byłam także w stanie praktykować medytacji, ale cały czas próbowała. Na początku, udawało mi się wytrzymać w pozycji medytacyjnej tylko przez pierwszych kilka minut. Z czasem medytowałam już nieco dłużej. Medytacja przynosiła mi pewną ulgę.

Po roku, wysiłek jaki podejmowałam okazał się dla mnie zbyt duży. Postanowiłam zrezygnować  z mojej misji w Maputo. Wiedziałam, że mój stan był poważny ponieważ nie potrafiłam wyleczyć się metodami, których nauczyłam się jako terapeutka. Posiadam pewne umiejętności lecznicze, ale w moim przypadku okazały się one nieskuteczne. Zdawałam sobie także sprawę, że w tym stanie nie będą mogła kontynuować pracy zawodowej.

Podczas pobytu w Afryce

zaczęłam ponownie malować. Pokazano mi torebki nasienne drzewa różanego i zaczęłam na nich malować. Drzewo różane kwitnie w październiku. Kiedy chodziłam do pracy drogą przez park, korony wielkich drzew były obsypane fioletowymi kwiatami, podobnie jak ziemia pod nimi. Pośród kwiatów znajdowały się brązowe torebki nasienne o wymiarach 6-7 x 5-8 cm. Nie miałam zbyt wiele pracy w domu, ponieważ wszystkim zajmowała się pokojówka. Dlatego w wolnym czasie namalowałam około 100  małych obrazów na torebkach drzewa różanego. Zaprojektowałam także kilka rzeczy, które później uszyła dla mnie krawcowa. W przeddzień wyjazdu z Maputo powiedziałam moim mozambikańskim znajomym, że wracam do domu, aby zostać projektantką. Miałam na myśli bycie artystką ponieważ malowałam już przez wiele lat wcześniej.

Moja lekarka w Afryce doszła w końcu do wniosku, że moje dolegliwości mogą być poważnym problemem zdrowotnym. Poleciła mi udać się do neurologa po powrocie do Szwecji. Lekarz ten zorientował się natychmiast, że cierpię na neurologiczną chorobę. Otrzymałam diagnozę, która nie odpowiadała mojemu stanowi. Nie otrzymałam żadnej skutecznej pomocy, oprócz leków uspokajających, których nie akceptowałam.  Właściwą diagnozę postawiono mi dopiero kilka lat później: Dystonia  – Zespół Meige’a.

Kiedy wróciłam do domu

byłam ciężko chora. Nie chciałam się z nikim widywać, ponieważ wyglądałam okropnie. Trzęsłam się, miałam niekontrolowane skurcze mięśni, szczególnie na twarzy. Musiałam kilka razy dziennie kłaść się spać, aby zachować równowagę. Kiedy tylko próbowałam komunikować się z kimś, lub zrobić coś co mnie zmęczyło, traciłam resztki równowagi i energii jakie mi pozostały. Odizolowałam się, aby poradzić sobie z tą sytuacją. Pomimo tych wszystkich trudności, wychodziłam do miasta sama kupować sobie jedzenie, uczęszczałam na kursy i śpiewałam w chórze..

Kiedy byłam sama, radziłam sobie z sytuacją. Najgorsze chwile przeżywałam będąc wśród ludzi. W samotności mogłam malować i uprawiać sztukę. Mogłam też przebywać w grupie, jeśli nie byłam w niej przewodniczącą. Na wsi mogłam jeździć rowerem, natomiast w mieście było to absolutnie niemożliwe.  Nie mogłam skoncentrować się wystarczająco na ruchu ulicznym oraz na otoczeniu. Dzięki jeździe na rowerze udało mi się odzyskać dużą część utraconego poczucia równowagi. Pomocna była też joga.

Kiedy wróciłam do mojej wioski zapisałam się na kurs sztuki wedyjskiej. Mój nauczyciel, Kurt Källman był bardzo mądrym człowiekiem. Zrozumiał moją sytuację i wspierał moje dążenie do bycia artystką. Postępowałam zgodnie z jego nauką przez wiele lat, aż do jego śmierci. Po pewnym czasie udało mi się osiągnąć status poważanej artystki, nie tylko osoby, która jest chora i wygląda dziwnie przez nieustanne skurcze mięśni ciała i twarzy.

Pierwsze lata były naprawdę ciężkie. Krótko po powrocie do domu, spędziłam cztery tygodnie w klinice antropozoficznej. Mogłam się zrelaksować  w przyjaznym i wspierającym otoczeniu. Wówczas rozpoczął się mój powolny powrót do zdrowia. Konsultowałam się później z kilkoma specjalistami w zakresie medycyny alternatywnej i nabrałam więcej sił.

Najważniejsza okazała się osteopatia

Miałam silne bóle w obszarze głowy, ze względu na to czym się zajmowałam. Po leczeniu przez pewien czas czułam się lepiej. Terapia nie rozwiązała problemu, ale nauczyła mnie radzić sobie z życiem. Zawsze byłam i jestem osobą, która żyje intensywnie i robi wiele rzeczy, często zbyt wiele dla mojego ciała. Zasięgałam również porad innych terapeutów leczących alternatywnymi metodami. Zażywałam witaminy i mikroelementy. Wszystkie witaminy z grupy B, B 12 i kwas foliowy, magnez, związki mineralne i pierwiastki śladowe. Stopniowo odzyskiwałam siłę.

Około roku 1980 nauczyłam się improwizowanego tańca polegającego na wykonywaniu ruchów  w świadomy sposób tzw. Essential Movement. To forma swobodnego ruchu.  Podstawą choreografii jest skoncentrowanie się na całym ciele i podążanie za naturalnymi ruchami.  Jest to rodzaj medytacji w ruchu. Uwielbiałam ten rodzaj ruchu, ale po latach przeżytych w chorobie byłam sfrustrowana ze względu na wszystkie ograniczenia. byłam już blisko porzucenia wszystkiego co kocham: malarstwa, śpiewu, tańca i nabywania nowych umiejętności.

Dzięki mojemu nauczycielowi sztuki wedyjskiej odważyłam się spróbować nowych rzeczy. Zdecydowałam się na podróż do Indii, do mojego duchowego nauczyciela, które nie widziałam od lat. Podczas tej podróży, grupa ze Szwecji otrzymała możliwość przeprowadzenia z nim rozmowy. Kiedy weszliśmy do sali spotkań, nauczyciel wskazał na mnie i kazał mi tańczyć. Miałam wątpliwości, czy jestem w stanie.  Powtórzył wtedy jeszcze raz, że muszę tańczyć. Poradził mi także, że musze kontynuować malowanie, śpiew i wszystkie inne rzeczy, które kocham i które pomagają mi się rozwijać.

Zrozumiał, że muszę powrócić do improwizowanego tańca. Od tego czasu zaczęłam tańczyć każdego dnia. Improwizowałam do każdego rodzaju muzyki. Udało mi się nawiązać kontakt z moim wnętrzem, z moimi wewnętrznymi ruchami. Ktoś kiedyś zobaczył mnie przez okno jak tańczę podczas mojego pobytu w  Indiach i powiedział mi, że było to piękne. To był moment, w którym postanowiłam pokazywać mój taniec innym ludziom.

Medytuję w ruchu.

Kiedy tańczę, w chodzę na inny poziom energii. Jestem szczęśliwa i pełna dobrych uczuć. Skurcze mięśni są słabsze kiedy tańczę. Dzięki tańcowi nabrałam sił, poprawiłam elastyczność i równowagę ciała. W ten sposób staram się zadbać o kondycję mojego ciała.

Wkrótce poznałam innego nauczyciela tańca. Ukończyłam kurs dla instruktorów techniki Essential Motion. Pogłębiłam w ten sposób swoje umiejętności taneczne. Poczułam, że jestem teraz bliżej swojej prawdziwej osobowości.  Nauczam również tego rodzaju tańca.

Po kilku latach udałam się do neurologa, który postawił w końcu właściwa diagnozę. Zaczęłam otrzymywać zastrzyki toksyny botulinowej w obszarach ciała najbardziej dotkniętych chorobą, takich jak oczy, szczęka i szyja. Zastrzyki bardzo mi pomogły. Odzyskałam jeszcze więcej mojej naturalnej energii. Nadal nie jestem całkiem zdrowa, ale w znacznie większym stopniu uczestniczę teraz w życiu. Mam 71 lat, a zachorowałam w wieku 47 lat. Mam inspirujące życie, pełne nowych wyzwań.

Od  1995 roku, regularnie wystawiam swoją sztukę. Przy okazji wystaw prezentuję także performanse i improwizowane etiudy taneczne. W ten sposób pokazuję moją sztukę z dwóch różnych perspektyw.

Posłuchałam rady mojego nauczyciela duchowego,

który kazał mi tańczyć. Ta droga doprowadziła mnie – i nadal prowadzi – do nowych, inspirujących miejsc w życiu. W 2015 roku przeprowadziłam się do Sztokholmu, gdzie mam znacznie więcej możliwości. Uczę się salsy, bachaty, tanga i innych rodzajów tańca. Robię to co lubię i czerpię radość z uczenia się nowych rzeczy.

Uważam, że każdy rodzaj ćwiczeń tanecznych jest w stanie uleczyć wiele dolegliwości ciała i umysłu. Zachęcam Was do obejrzenia wideo z moim tańcem na youtubie – wystarczy wpisać moje imię i nazwisko:  Monica Gorschelnik.

Stockholm 2017

Monica Gorschelnik

monica@onlinekonst.se


Facebook

Strona internetowa

Tamara

Historia Tamary

Wszytko zaczęło się w lutym 2006 roku. Moje pierwsze objawy pojawiły się po dość silnym zmęczeniu. Pamiętam, że poszłam po coś do picia. Gdy wróciłam i położyłam się by odpocząć poczułam skurcze w twarzy. Jakby jeden kącik ust opadał. Pomyślałam, to pewnie stres, zaraz minie. Jednak nie minęło. Pamiętam, że pokazałam te objawy mojej mamie. Do dziś nie wiem dlaczego, ale od razu uznała, że to sprawa neurologiczna.

Tak trafiłam do neurologów,

którzy stawiali coraz to inne diagnozy. Teraz z perspektywy czasu wiem, że w moim przypadku i tak dość szybko padała diagnoza dystonii. Miałam ją już po 2 miesiącach od pierwszych objawów. Wówczas nauczyłam się tak napinać inne mięśnie aby powstrzymywać te skurcze, co udaje mi się do dziś. Chciałam tu podziękować mojemu neurologowi docentowi Budrewiczowi, za tak szybką diagnozę. Doktor zalecił toksynę, ale ja jeszcze przez kolejne dwa miesiące wahałam się czy ją przyjąć. W międzyczasie odwiedziłam też lekarza psychiatrę, ale nie przyniosło to żadnej pomocy. Gdy już zgodziłam się i otrzymałam toksynę nie odczułam poprawy. Po drugim podaniu botuliny oprócz twarzy zaczęło mi dodatkowo wyginać szyję. Trzeba było zwiększyć dawkę toksyny, którą od samego początku miałam podawaną przy wsparciu EMG. Jednak i to nie dawało poprawy. Dopiero podanie dwóch ampułek zaczęło przynosić efekty. Niestety z braku funduszy klinika podawała toksynę zbyt rzadko. Dziś nie wiem czy to dobrze czy źle i czy miało to wpływ na pogorszenie mojego stanu.

Po 8 latach choroby

nastąpiło bardzo duże nasilenie dystonii. Silna objawy w szyi, unoszenie barku, skurcze na twarzy. Do takiego stopnia, że objawy uniemożliwiały mi kontynuowanie pracy zawodowej. Zaczęły się zwolnienia lekarskie. Toksyna działała coraz słabiej. Pomagała tylko na miesiąc, a ja już nie dawałam rady. Lekarz załamywał ręce. Podawanie toksyny stało się wzywaniem dla lekarzy. Trzech ludzi musiało na siłę odchylać moją głowę aby zrobić zastrzyki. Ja nie mogłam już ruszyć głową w żadnym kierunku, nawet na milimetr. Chodzenie stało się wyzwaniem. W tym czasie odbyłam 2-letnią terapię u psychologa oraz dwuletnia terapię punktów spustowych, a potem terapię cranio-sakralną. Wszystko to nie przyniosło ulgi w cierpieniu. W miedzy czasie dodatkowo pojawiła się u mnie padaczka. Problem było też to, że nie miałam wsparcia w bliskich, które w tej chorobie jest bardzo ważne. Wiem, że bardzo się mnie wstydzili. Chyba dopiero teraz gdy choruję już 11 lat na dystonię zaczynają mieć większe zrozumienie dla tej choroby. W końcu stwierdziłam, że nie ma wyboru.

Wypróbowałam już wszystko co mogłam

Został jeszcze DBS, czyli głęboka stymulacja mózgu. Kiedyś nie wyobrażałam sobie tego zabiegu, to była ostateczność. Z czasem postanowiłam, że nie dam się i że to musi mi pomóc. Stwierdziłam, że nie mogę tak dalej żyć! Trafiłam wtedy do neurochirurga docenta Tabakowa, który nie dał mi się długo zastanawiać. Działał szybko i już po 2 miesiącach od pierwszej wizyty w sprawie DBS leżałam na stole operacyjnym. Byłam bardzo zdeterminowana. To było silniejsze niż lęk i strach przed operacją. Moja operacja trwała bardzo długo bo 8 godzin i tylko w znieczuleniu miejscowym. Może dlatego tyle to trwało, bo byłam pierwszą pacjentką z dystonią w moim mieście. Do tej pory operację wykonywano tam u osób z Parkinsonem i drżeniem.

Wszystko się udało

Aby przeprowadzić operację i wykonać niezbędne badania musieli podać mi toksynę odpowiednio wcześniej. Bez tego operacja nie byłaby możliwa tylko przy znieczuleniu miejscowym ze względu na nasilenie dystonii. DBS odmienia moje życie. Wróciłam do pracy, uczę się na nowo funkcjonować w społeczeństwie. Wreszcie bez toksyny, bez porażenia mięśni. Niestety niedawno okazało się, że moja dystonia postępuje i doszły skurcze w stopie, ale nawet i to udało się opanować stymulacją. Moi lekarze bardzo się cieszą, myślę że i oni są zaskoczeni z takiego rezultatu. Były też obawy czy stymulacja nie będzie pobudzać padaczki, ale wszystko jest w jak najlepszym porządku.

Chciałam powiedzieć innym aby poszukiwali różnych metod leczenia nawet tych operacyjnych, by się nie bali DBS. Operacja jest do przejścia i do wytrzymania, a rany goją się szybko. Trzeba tylko trzymać się zaleceń lekarskich. Włosy też odrosły szybko. Myślę, że w decyzji pomogła mi też polska grupa wsparcia dla chorych na dystonię. Teraz ja tam pomagam, dzieląc się doświadczeniami, z tymi którzy też zastanawiają się nad DBS i muszą podjąć decyzję.

Pozdrawiam serdecznie, Tamara

Monika

Historia Moniki

Pierwsze objawy choroby pojawiły się pod koniec 2008r.

Wtedy rozpoczęłam swoją długą wędrówkę w poszukiwaniu diagnozy. Okazało się to bardzo trudne.

Najpierw był szpital ortopedyczny i pierwsze podejrzenie objawów neurologicznych – czyli kurczowego kręczu karku. Dostałam tzw. miękki kołnierz – efekt był okropny, wykręcało jeszcze bardziej. Później wątpliwa diagnoza dystonii szyjnej o podłożu psychogennym, pomimo iż badanie EMG pokazywało nadmierne napięcie mięśni. Ponad rok czekałam, aż ktoś postawi poprawną diagnozę, pomoże mi oraz rozpocznie leczenie.

Z czasem zauważyłam,

że podczas jakiejkolwiek rozmowy muszę przytrzymywać głowę, bo ta mimowolnie ucieka w bok. Wyglądało tak, jakbym lekceważyła swojego rozmówcę. Bark unosił się do góry, wszystko okropnie bolało. Byłam przerażona nowymi objawami.

Następnie próbowałam rehabilitacji, lecz ta nie przyniosła rezultatu, a nawet pogorszyła mój stan. Lekarz skierował mnie do szpitala. Tam przeszłam całą serię różnorakich badań, nie było wiadomo co się dzieje.

To było ponad moje siły

Było tak źle, że nie potrafiłam utrzymać głowy prosto, picie ze szklanki było możliwe tylko przez słomkę, jadłam podtrzymując uciekającą głowę. Przez chorobę zostałam zwolniona z pracy… Dostałam rentę na 6 mc, później na rok, następnie odebrano mi prawo do renty. Dwa lata walczyłam w sądzie bo ZUS nie odpuszczał. Wypis ze szpitala z podejrzeniem dystonii psychogennej nie ułatwiał mi walki, ale lekarze orzecznicy, powołani przez sąd, byli po mojej stronie. Już wtedy sugerowali, że mam dystonię segmentalną, a nie szyjną. Potwierdzenie tej diagnozy mnie załamało. Ciężko przyjąć do wiadomości, że chorujemy na mało rozpowszechnioną chorobę i, na dodatek, że nie ma na nią lekarstwa. Pocieszające jest to, że nie jest ona śmiertelna.

Moja walka z dystonią ciągle trwa,

zmieniłam lekarza neurologa i jego podejście do choroby jest zdecydowanie inne, lepsze. Jestem silniejsza i o wiele bogatsza w doświadczenia. Mimo, że ból to nieodłączna część mojego życia, wiem na co mogę sobie pozwolić. Szczególnie po odpowiedniej rehabilitacji. Staram się żyć pełnią życia. Mimo choroby, wraz z mężem, kontynuuję nasze wspólne hobby, jakimi są wędkowanie oraz podróże.

W mojej walce z chorobą mam ogromnie wsparcie rodziny. Mąż, który w miarę możliwości zawozi mnie do lekarzy, bardzo mnie  wspiera. Córka stara się mnie motywować na każdym kroku. Również rodzice okazują swoją pomoc, chociaż tutaj musiało upłynąć sporo czasu, nim zrozumieli chorobę. Były chwile załamania, zwątpienia, ale dzisiaj podchodzę pozytywnie do życia. Staram się czerpać najlepsze chwile z niego. Zmieniły się emocje, podejście do choroby, nauczyłam się z nią żyć. Nie poddałam się. Mam swój cel  – pomagam innym.

W Polsce mamy do czynienia z niekompetentnym leczeniem, arogancją, nieznajomością choroby nawet przez lekarzy. Brak jest jakiejkolwiek diagnostyki oraz szerzenia informacji na temat choroby. W ciągu tych lat przeżyłam sporo. Omal nie straciłam życia, ponieważ przeszłam zakrzepicę żył głębokich w nodze. To wszystko spowodowało, że zaczęłam walczyć o siebie i o szerzenie świadomości o dystonii. Założyłam bloga, gdzie regularnie opisuję swoje zmagania z chorobą. Początkowo nie wierzyłam w sukces strony – obecnie jestem pod wrażeniem ilością wejść, komentarzy oraz osób, takich jak ja. Czynnie udzielam się w grupie wsparcia Dystonia Polska. Ponadto interesują mnie wszelakie zagadnienia medyczne, różne choroby. To był impuls do założenia nowej grupy, która się rozwija: Grupa wsparcia, choroby rzadkie neurologiczne.


Blog

Grupa wsparcia, choroby rzadkie neurologiczne

Brenda

Witajcie! Nazywam się Brenda Currey Lewis

Zdiagnozowanie u mnie dystonii mięśniowej deformacyjnej, lub krócej dystonii uogólnionej, było – delikatnie mówiąc – bardzo przygnębiającą wiadomością. Nigdy wcześniej nie słyszałam o tej neurologicznej chorobie. Latem 1974 roku, kiedy wystąpiły u mnie pierwsze objawy miałam siedem lat. Byliśmy wdzięczni za to, że diagnozę udało się postawić w ciągu 5 miesięcy, co jest rzadkością, ponieważ rozpoznanie tej choroby może zająć wiele lat. Na szczęście, mój neurolog dziecięcy spotkał się wcześniej z kilkoma przypadkami dystonii i rozpoznał charakterystyczne ruchy. Kiedy moja mama dowiedziała się, że cierpię na tę rzadką chorobę, powiedziała lekarzowi, że nie wie czy ma się cieszyć, czy płakać, bo nie wie co to oznacza dla mnie na przyszłość. Odpowiedział jej, że powinna się cieszyć, ponieważ nie jest to na przykład rak i nie umrę z jej powodu. Ucieszyła się zatem, ale nie była to łatwa radość ponieważ moje dalsze życie było prawdziwą walką. Byłam podręcznikowym przypadkiem choroby, która ujawnia się w wieku od 5 do 14 lat, rozpoczyna się od kończyn dolnych, a następnie postępuje w górę ciała.

Moja prawa stopa skręcała się do środka i uciekała do tyłu,

kiedy stałam i próbowałam chodzić, a kiedy siedziałam kolano wędrowało w górę, przylegając do klatki piersiowej pod dziwnym kątem. Moja prawa ręka skręcała się za plecami, a dłoń była zaciśnięta w pięść. Lekarstwa przynosiły niewielką ulgę, w związku z czym po niecałym roku od wystąpienia pierwszych objawów i wyczerpaniu się innych opcji, lekarz zalecił mi zabieg chirurgiczny na mózgu znany jako talamotomia, który mógł pomóc. Prawa strona mojego ciała była zdeformowana przez silnie skręcające się mięśnie, nad którymi nie miałam kontroli, siedzenie sprawiało mi trudność,  chodzenie było niezwykle uciążliwe i nieskładne, miałam także problemy ze spaniem i wiele innych dolegliwości. Zabieg ten polegał na umieszczeniu przez otwór w czaszce elektrody w obszarze mózgu zwanym wzgórzem. Operacja brzmiała przerażająco i była ryzykowna. Ponadto, przez część zabiegu miałam pozostawać przytomna. Chociaż była to niezwykle trudna decyzja, potrzebowałam bardzo pomocy, więc rodzice zdecydowali się wyrazić zgodę na zabieg.

Zanim ukończyłam 9 lat

miałam za sobą 9 zabiegów na mózgu, które niosły ze sobą pewne ryzyko, jak każda inna operacja chirurgiczna. Szanse na to, że coś pójdzie nie tak szacowano na 2 – 5%, a więc prawdopodobieństwo wydawało się niewielkie. W dwóch przypadkach pojawiły się komplikacje: prawostronny udar oraz uraz powodujący skurcze i drżenie w lewym ramieniu, ręce i dłoni. Moja lewa ręka była wcześniej jedyną kończyną nie dotkniętą chorobą przed zabiegiem, który miał przynieść ulgę w zaburzeniach lewostronnych. Udar okazał się jednak darem od Boga, ponieważ zlikwidował dystoniczne ruchy. Moja lewa ręka nadal trzęsie się i drży, ale mam nad nią pewną kontrolę.

Kiedy było już jasne, że nie można kontynuować operacji mózgu,

ponieważ nie przynoszą skutku, albo wywołują powikłania, nadszedł czas na zajęcie się kończynami dolnymi i skutkami choroby w tym obszarze. Wewnętrzne mięśnie ud, które powodowały krzyżowanie się moich nóg, jak nożyce zostały nacięte. Po tym zabiegu spędziłam 6 tygodni w pełnym gipsie na obu nogach! Dwa lata później lekarze złamali i ponownie nastawili moją kość udową, która rosła do wewnątrz. I znów ciało w gipsie przez ponad sześć tygodni! Uwaga dla lekarzy: Nie wkładajcie w gips kończyn dotkniętych dystonią (to moja prywatna opinia)! Takie ograniczenie w przypadku moich mięśni okazało się złym pomysłem! Pomimo założenia gipsu, moje mięśnie nie poddawały się unieruchomieniu. Gips spowodował więc problemy, ale były to problemy przejściowe. Cieszę się, że byłam wówczas taka młoda, ponieważ dzisiaj chyba nie byłabym w stanie przeżyć wszystkich tych scenariuszy tak dobrze! Obecnie moja stopa nadal pozostaje skręcona, podobnie jak moja prawa ręka, kolano i biodro prostują się i skręcają na przemian, a plecy są wygięte i odchylone w prawą stronę.

Moja historia medyczna jest bardzo długa i intensywna.

Przez lata mama namawiała mnie do napisania książki o moim życiu. Zdawałam sobie sprawę, że życie z dystonią jest dalekie od normalnego, ale odsuwałam te myśli od siebie i żyłam w jedyny sposób jaki znałam. Nigdy nie rozważałam, aby napisać o moim życiu zanim naprawdę nie spojrzałam wstecz na moją przeszłość. Pomyślałam sobie: jaka dziwna i wielowymiarowa jest choroba, z którą się zmagam!!! Od ponad 20 lat pełnię funkcję prezesa lokalnej grupy wsparcia dla chorych na dystonię i uświadomiłam sobie, że powinnam spisać moją historię, z nadzieją na podniesienie poziomu świadomości dotyczącego tej choroby, dla osób, które cierpią na nią, szczególnie tych, którzy pozostają nadal niezdiagnozowani, lub zdiagnozowani błędnie. Staram się zachować maksymalną elastyczność w moich kończynach. Teraz, po ponad 40 latach choroby, nie odczuwam już bólu, chociaż wiem, że wiele osób cierpi nadal. Mój organizm okazał się niezwykle wytrzymały!

Moja książka

opisuje zarówno dobre jak i złe momenty oraz wyzwania jakie pojawiały się na mojej drodze. Wplatam w nią także wiele historii wspaniałych ludzi, jakich poznałam w swoim życiu i przyprawiam szczyptą mojego oryginalnego poczucia humoru i niezwykłych zdarzeń z mojego życia, które sprawiły, że jestem dzisiaj tym kim jestem!!!

Nigdy nie czułam się dobrze udzielając porad innym osobom chorym na dystonię, ponieważ każdy z nas jest inny, a to co pomaga jednej osobie, nie musi działać na inną. Dlatego uznałam, że najlepszym wyjściem będzie opowiedzenie mojej historii w formie pamiętnika. A Twisted Fate: My Life with Dystonia (Pokręcony los: Moje życie z dystonią) to książka opowiadająca o przeżyciach jednej osoby, z którymi niektórzy mogą się identyfikować, a inni nie. Na tej stronie znaleźć można rekomendacje dotyczące wielu niezwykle ciekawych pozycji. Mam nadzieję, że wśród nich sięgnięcie również po moją opowieść!


Wywiad z Brędą na CTV EDMONTON

Emilia

Historia Emilii

Wszystko zaczęło się gdy miałam 17 lat. Obecnie mam 35. Więc 18 lat temu. Na początku było bardzo ciężko, nie mogłam spać z powodu ruchów, skręcało mi głowę i bark. Do szkoły też miałam problem chodzić, więc często ją opuszczałam. W chwili gdy inni moi koledzy bawili się, chodzili na imprezy. Wiedli zwykłe życie nastolatka, mnie prześladowała dystonia. Jeździłam od szpitala do szpitala. Bezsilna, nie rozumiałam co mi jest, co chwile byłam faszerowana, coraz to nowymi lekami, które w konsekwencji za dużo nie dawały. Moja mama podjęła kroki, żeby zorganizować mi indywidulany tryb nauczania.

Chyba nie zwariowałam tylko dlatego, że zawsze miałam silną osobowość i starałam się walczyć z tym. Spotykałam się ze znajomymi, wychodziłam do ludzi, a oni przychodzili do mnie. Kiedyś ojciec mojej przyjaciółki stwierdził, czemu spotyka to dobrych ludzi, a chodzą takie mendy i nic im nie jest. Nawet moje nauczycieli dziwiły się, że jestem taką radosną osobą.

Mimo cierpienia starałam się żyć normalnie.

W pewnym momencie, zaczęło mi się polepszać, nie wiem czy nie spowodowała tego akupunktura, może trafione leki, a może porostu ta radość która siedziała we mnie. Obroniłam się, zdałam maturę i nawet byłam na studniówce, gdzie super się bawiłam. Zdawałam na studia pedagogikę ale nie dostałam się, chciałam spróbować za rok. W międzyczasie znowu mi się pogorszyło, trafiłam do szpitala, gdzie podali mi jednorazowo botox, nie dużą dawkę, bo tylko pól fiolki. Brałam cały czas leki neurotop.

Zaczęło mi się polepszać, nawet zaczęłam robić to co inni moi znajomi. Chodzić na imprezy i korzystać z życia. Chociaż nawet taka pokręcona chodziłam, bo podczas tańca to ustępowało, wtedy nie zdawałam sobie sprawy, że to jest moje lekarstwo, które mnie bardzo rozluźnia.

Rodzice zaproponowali mi studia wieczorowe na politechnice, bo chyba ich trochę przerażało, że mogę wyjechać do Torunia i na pewno by ich to więcej wyniosło. Zaczęłam więc studia na politechnice, czego się bardzo bałam, bo byłam raczej kiepska z przedmiotów ścisłych. Po  jednym semestrze, sama siebie zaskoczyłam, bo okazało się, że nawet nie jestem taka najgorsza z przedmiotów ścisłych.

Przez całe studia inżynierskie, miałam spokój, nawet miałam w międzyczasie sześciomiesięczny kurs. Rano kurs, wieczorem studia. Potem sześciomiesięczny staż. Byłam też w paru nie udanych związkach, gdzie większość mężczyzn, zrywała ze mną jak dowiedzieli się, że mam neurologiczne schorzenie. Więc stwierdziłam, że raczej będę miała przyjaciół w mężczyznach niż z jakimś się zwiąże i będę sama do końca życia. Ostatni rok na studiach, zostawiłam na intensywną naukę i obronę. Jednak z obroną nie udało mi się, bo znowu zaczęło mi się pogarszać.

W tym ciężkim dla mnie czasie pojawił się mój obecny mąż,

gdzie na początku myślałam, że jesteśmy tylko przyjaciółmi. Zaczęłam zastanawiać się, że chyba tak nie jest, jak na pewnym naszym spacerze, na pożegnanie mnie pocałował. Znowu też trafiłam do szpitala, gdzie zaczęli podawać mi botoks, ale nie było jakiejś super poprawy. Mama postarała się, żebym poszła na komisję, dostałam rentę na rok i stopień umiarkowany też na rok. Gdzie po roku, nie będąc w dobrym stanie, ta sama komisja stwierdziła, że jestem gotowa do pracy. Mogłam się odwoływać. Stwierdziłam jednak, że mam ich głęboko gdzieś, niech wypchają się z tą swoją rentą, wracam do tego, czego nie skończyłam, czyli obroniłam się.

Poszłam do pracy, w niezbyt dobrym stanie. Było ciężko siedzieć 8 godzin, jak cię wykręcało, a czasami nawet więcej bo 12 godzin w pracy, ale jakoś dałam radę. W międzyczasie zaczęłam uczyć się norweskiego chodzić na studia magisterskie zaocznie. Dużo obowiązków, ale czułam się coraz lepie, nadmiar obowiązków, był dla mnie motorem, bo lepiej się czułam. Co prawda z norweskiego zrezygnowałam, bo zaczęłam łapać co chwile przeziębienia. Zostały tylko studia i praca. Zaliczyłam jeden semestr, zaczęłam drugi.

Nagle w drugim semestrze studiów niespodzianka,

coś pojawiło się w moim brzuszku, akurat miałam mieć kolejną dawkę botoksu. Nie wzięłam jej, bo stwierdziłam, że nie wiem jak zadziała na moje maleństwo, sam lekarz tego nie wiedział. Nie brałam wtedy ani botoksu, a nie leków, był to dla mnie koszmar. Do 6 miesiąca ciąży jeszcze pracowałam i ciągnęłam studia. Nie zdołałam jedynie się obronić. Myślę, jednak, że sama ciąża jest dość męcząca dla organizmu. Zaczęłam rodzić siłami natury, co było bardzo ciężkie, ale skończyło się cesarką, bo moje kochane maleństwo miało problem z oddychaniem. Po urodzeniu go, też nie brałam botoksu, bo bałam się, że przenika to do mleka matki. Nie wiem co się stało potem, czy uleczyła mnie miłość do tego maleństwa, czy coś innego, ale od tego czasu zaczęło mi się poprawiać, nie biorę żadnych leków i botoksu, tylko te, które mam na tarczyce.

Są dni, że mam skurcze i boli mnie kręgosłup, ale walczę. Moja siostra kiedyś mi powiedziała, że mnie podziwia, że ona by nie dała rady. Może nie koniecznie, dopóki coś nie złamie naszego życia, nie zaczynamy walczyć o lepsze jutro.

Znalazłam też hobby,

które sprawia, że czuje się wspaniale czyli pole dance, oprócz tego zaczęłam naukę pływania, chodzę na taniec jedno i drugie bardzo rozluźnia.

Całe życie przede mną na pewno coś jeszcze sobie wymyślę, żeby nie było nudno. Staram się co rano rozciągać, jeść w miarę zdrowo i cieszyć się z małych rzeczy. Nie poddam się, robię to, nie tylko dla siebie, mam dla kogo żyć. Nawet jak czasem boli, to i tak przestaje o tym myśleć i zapominam, bo on jest całym moim życiem dla niego żyje. Optymizm i otwartość w stosunku do ludzi pomaga, może ta chorobą mnie bardziej tego nauczyła i pokory. Chociaż bywają dni, że jestem wredna dla swojej drugiej połówki, to go także bardzo kocham. Może jestem czasami niemiła, bo on mnie nie rozumie i nie wie co czuje. Nie uważam, też że jestem kimś wyjątkowym, każdy ma przede wszystkim siebie, jeśli nie zacznie o siebie walczyć, popadnie w obłęd. Trzeba zacząć najpierw zacząć kochać siebie, dopiero potem damy szczęście innym :):):)

P.S. Dużo buziaków i uścisków. Głowa do góry, to co powstaje w twojej głowie jest bardzo ważne, więc myśl pozytywnie i żyj bieżącą chwilą. To co było pozostaw za sobą, a to co będzie jest mało ważne. Najważniejsze jest to co dzieje się tu i teraz. A jak jest to coś złego, to walcz z tym. Nie pozwalaj też innym oceniać Ciebie i twojego życia, bo nikt nie ma do tego prawa.

Abbey

Witajcie! Nazywam się Abigail Brown,

chociaż większość ludzi nazywa mnie Abbey. Urodziłam się w 1993 roku. Na zdjęciach z dzieciństwa jestem uroczym, rumianym bobasem, a  rodzice często wspominają jak szybko zaczęłam mówić i jak bardzo uwielbiałam śpiewać. Do czasu, gdy Bóg objawił inny plan na moje życie, dorastałam i rozwijałam się jak większość innych dzieci.

Kiedy miałam trzy lata,

podczas wakacji rodzinnych zostałam ukąszona przez kleszcza i zachorowałam na odkleszczową gorączkę plamistą. Moja choroba została błędnie zdiagnozowana wskutek czego doszło do poważnego uszkodzenia mózgu, które odebrało mi zdolność do mówienia, chodzenia i posługiwania się rękoma. Lekarz powiedział rodzicom, że  odzyskam pełną sprawność w ciągu roku, ale ta nadzieja nigdy się nie ziściła.  Po wielu latach rehabilitacji ruchowej i terapii zajęciowej, nauczyłam się ponownie chodzić i odzyskałam władzę w lewej ręce, natomiast umiejętność  mówienia nie powróciła.

Kiedy miałam pięć lat,

rodzice w końcu odkryli, że uszkodzenie mózgu spowodowało u mnie rozwój dystonii, choroby, która sprawia, że mięśnie napinają się, a ciało ulega różnego rodzaju deformacjom. Nie wynaleziono dotąd sposobu na całkowite wyleczenie dystonii, chociaż przeszłam wiele operacji i zabiegów w celu złagodzenia najbardziej bolesnych i upośledzających funkcjonowanie objawów.

Od najwcześniejszych lat

musiałam nauczyć się komunikować moje potrzeby wskazując na określone obrazki, a z czasem zaczęłam korzystać z komputerowego syntetyzatora mowy. Zaczęłam także uczęszczać co tydzień do kościoła i dowiadywać się więcej na temat miłości Boga do ludzi. Pewnego dnia zdałam sobie sprawę, że samo chodzenie do kościoła i posiadanie rodziców, którzy są Chrześcijanami nie czyni mnie jeszcze Chrześcijanką. W wieku 7 lat zdałam sobie sprawę, że potrzebuję Jezusa w moim życiu, aby zbawił mnie i oczyścił ze wszystkich grzechów. Tego dnia, podczas zajęć biblijnych dla dzieci, modliłam się w duchu i prosiłam Jezusa, aby przebaczył mi wszystkie grzechy, dziękowałam mu za to, że oddał za mnie życie i za to, że zmartwychwstał, abym pewnego dnia mogła zamieszkać z Nim w niebie.

Od tego dnia,

radość Pana Jezusa zagościła w moim sercu. Miewam lepsze i gorsze dni, ale nauczyłam się, że z Bogiem w sercu wszystko jest możliwe. Udało mi się skończyć szkołę średnią. Później zaczęłam prowadzić blog o nazwie “Podążając z radością za Chrystusem”, na którym dzielę się moją historią z innymi osobami, które znajdują się w trudnej sytuacji życiowej. Założyłam również firmę o nazwie Silent Inspirations, aby sprzedawać moje obrazy i notatniki z moimi ilustracjami i zarabiać w ten sposób pieniądze.

To prawda, że niełatwo żyje się z dystonią każdego dnia.

W czerwcu ubiegłego roku przeszłam zabieg głębokiej stymulacji mózgu (DBS) i od tego czasu czuję się trochę jak na rollercoasterze. Odczuwam poprawę przez pewien czas, a potem znów napięcie mięśni wzrasta. Skąd biorę siłę, żeby uśmiechać się w trudnych chwilach? Czytam Biblię, gdzie w Drugim Liście św. Pawła do Koryntian, napisano “niewielkie bowiem utrapienia naszego obecnego czasu gotują bezmiar chwały przyszłego wieku”, co oznacza, że moje życie nie zawsze będzie tak wyglądać. Pan był zawsze ze mną przez ostatnie 21 lat mojego życia z dystonią. Chciałabym móc powiedzieć, że nigdy nie zwątpiłam w jego plan na moje życie. Ale są chwilę, kiedy nie mogę zrozumieć dlaczego moje ciało musi być tak napięte, dlaczego nie mogę wielu  rzeczy zrobić sama. Ale później przypominam sobie, że Pan kocha mnie taką jaką jestem i w jego oczach jestem bardzo wartościowa. Psalm 139:14 mówi “Dziękuję Ci, że mnie stworzyłeś tak cudownie, godne podziwu są Twoje dzieła.” Życie bywa czasem ciężkie, ale z Bogiem w sercu wszystko jest możliwe.


Blog

Facebook

Linda

Historia Lindy

W dniu 13 listopada 2015 roku świętowałam 20 rocznicę życia z dystonią szyjną. Tak – użyłam słowa ‘świętowałem’.

Przez te lata, doświadczyłam najróżniejszych odczuć związanych z dystonią. W trakcie tej niekończącej się podróży, zawsze starałam się myśleć o tym jaką drogę Wszechświat wyznaczył mojej Duszy i pamiętać o tym, kim chcę się stać.

Dużo wcześniej zanim zachorowałam na dystonię, pamiętam uczucie, że moje ciało i moja dusza nie stanowią całości. Innymi słowy, nie czułam się jakbym żyła w swoim ciele. Byłam świadoma tego, że funkcjonuję na co dzień (oddycham, jem itp.), ale prawdziwy cel mojego ‘bycia’ był przesłonięty codziennym zabieganiem o to co wydawało mi się najważniejsze w życiu (kariera, rodzina, itp.). Żyłam czując się niewidzialna w fizycznym sensie, mając nadzieję, że nikt mnie zobaczy, ani nie zauważy, w chwilach gdy decydowałam się być obecna emocjonalnie lub duchowo. Miałam wrażenie, że dryfuję na ślepo wraz z nurtem życia, nie czując związku ani z rzeczywistością fizyczną, ani duchową.

Byłam zawieszony w próżni pomiędzy Światłem Boga uwalniającym mnie ze stanu Ducha, a fizycznym ucieleśnieniem, które pozwalałoby mi doświadczyć w pełni jego majestatu i wielkości. A tylko poprzez fizyczną egzystencję Dusza jest w stanie wyrazić w pełni nasze pragnienia i zamiary.

Tego listopadowego dnia

miałam wypadek samochodowy. Zderzyłam się z nieoczekiwanie zawracającymi pojazdami, które znalazły się naprzeciwko mnie, na mokrej, brukowanej drodze, na odcinku, na którym prowadzone były roboty drogowe. Ponieważ jechałam z prędkością zbliżoną do maksymalnej dozwolonej granicy, nie miałam szansy uniknąć kolizji. Miałam wrażenie, że wszystko dzieje się w zwolnionym tempie, nacisnęłam mocno pedał hamulca,  potem przed moimi oczami pojawiła się anielska postać mojego ojca i usłyszałam jego głos “córeczko, pamiętaj – twoje życie nie będzie już nigdy takie samo”. Wyszłam z wypadku bez obrażeń, ale w pamięci utkwiła mi wizja ojca.

Po kilku dniach od wypadku, moja głowa zaczęła przechylać się w prawą stronę w sposób gwałtowny i niekontrolowany. Odczuwałam silne skurcze mięśni w szyi. Czułam się, jak duża torba, w której zamknięta była grupa małych szczeniaków rzucających i skaczących we wszystkie strony. Miałam też wrażenie jak gdyby jakaś zewnętrzna, obca siła zapanowała nad moim ciałem, zmuszając je do wykonywania skrętów i ruchów, które nie były naturalne dla człowieka.

Po kilku miesiącach, skręty głowy i szyi sprawiły,  że nie mogłam już spożywać stałych pokarmów  w obawie przed trudnościami z ich przełknięciem. Często podczas jedzenia musiałam położyć się na podłodze, ponieważ była to jedyna pozycja, w jakiej mogłam próbować utrzymać szyję i całe ciało wyprostowane. Skurcze mięśni powodowały, że trudno było mi utrzymać równowagę – wchodzenie w ściany i spadanie z chodnika stało się normą. Czułam się jak pijany marynarz, tylko że przyczyną moich dolegliwości nie był spożyty alkohol, ale moje własne ciało..

Ubieranie się, branie prysznica czy nawet mycie zębów stało się prawdziwą męką. Nie byłam w stanie utrzymać głowy wystarczająco długo, aby wykonać właściwe ruchy składające się na te proste czynności. Mięśnie ramion i szyi toczyły ze sobą wojnę, a nieustanne mimowolne ruchy i skręty górnych części mojego ciała sprawiały ból. Zwijając się z bólu zsuwałam się z krzesła, na którym siedziałam, lub – co bardziej problematyczne – z toalety.

Wkrótce zaczęłam o sobie myśleć jako o osobie odrażającej fizycznie. Zaczęłam się izolować i wycofałam się z życia, czując wstyd i zażenowanie z powodu niekontrolowanych ruchów.

Jedyne czego pragnęłam to wydostać się ze swojego ciała!!

Tego dnia, 13 listopada  1995 roku, otrzymałam od Boga dar zjednoczenia, który pozwolił mi połączyć duszę z ciałem w jednej, cielesnej Postaci – dzięki niemu nauczyłam się jak stać się Jednością.

Oto moja lista 20 powodów do wdzięczności:
  1. Dystonia nauczyła mnie ‘sztuki uważności’ w chaotycznym świecie.
  2. Dystonia pokazała mi, że oddychając w świadomy sposób i koncentrując się na Tu i Teraz mogę kontrolować moje emocje i rozluźniać mięśnie ciała i szyi.
  3. Dystonia zachęciła mnie do dbania o zdrowie poprzez właściwe odżywianie się, wykonywanie ćwiczeń pomagających rozluźnić mięśnie szyi i całego ciała i odpoczynek, kiedy jest to wskazane.
  4. Chociaż dbanie o zdrowie jest czasochłonne, jestem wdzięczna ponieważ wyglądam i czuje się o wiele młodziej.
  5. Zdaję sobie sprawę, że nie muszę być ‘superwoman’, dzięki czemu nie jestem zestresowana i nie stawiam sobie nierealnych oczekiwań, aby czuć się wartościowa.
  6. Przekonałam się kim są moi prawdziwi przyjaciele – kocham ich jeszcze bardziej, kiedy mówią “Nie zauważam Twojej dystonii”, nawet wtedy, gdy moje ciało jest najbardziej poskręcane.
  7. Jestem wdzięczna za moich nowych przyjaciół z dystonią, którzy mieszkają na całym świecie i którzy naprawdę rozumieją przez co przechodzę.
  8. Dystonia nauczyła mnie prawdziwej sztuki empatii, co zaowocowało moją pierwszą książką.
  9. Dystonia sprawiła, że potrafię mądrzej wykorzystywać swój czas. Pamiętam początki choroby, kiedy musiałam wybierać pomiędzy pójściem do sklepu po zakupy, lub ugotowaniem posiłku ponieważ moje ciało było zbyt słabe, aby wykonać te dwa proste zadania jednego dnia.
  10. Jestem wdzięczna za każdą chwilę, kiedy mogę spokojnie usiąść i ‘spokojnie być’, nawet jeśli nie trwa to długo.
  11. Jestem wdzięczna za to, że nie czuję potrzeby dostosowywania się do społeczeństwa, ani do modelu życia lansowanego przez media, aby czuć się dobrze ze sobą. Potrafię sama wyznaczać sobie wartości i formułować opinie. Od życia oczekuję jedynie spokoju.
  12. Jestem wdzięczna, że dzięki dystonii moja kariera rozwinęła się w kierunku pomagania innym ludziom.
  13. Dystonia nauczyła mnie nie skupiać się na błahych sprawach w życiu i patrzeć na sprawy z szerszej perspektywy.
  14. Dystonia pozwoliła mi lepiej zrozumieć własną sferę duchową i cel mojego Istnienia.
  15. Dystonia nauczyła mnie bardziej doceniać naturę, dając mi szansę na spokojną refleksję nad tym, że wszyscy stanowimy element Natury i wpisujemy się w Boski plan.
  16. Dystonia pokazała mi jak silna jestem psychicznie. Jeśli potrafię znosić fizyczne dolegliwości związane z zaburzeniami ruchu i nie tracę chęci, aby być energiczną, pełną życia osobą, wiem że poradzę sobie w każdej sytuacji jaką życie może mi jeszcze zgotować.
  17. Będąc osobą samotną, jestem wdzięczna za to, że nauczyłam się zaradności, która pozwala mi samodzielnie się utrzymywać, pomimo iż praca od 9.00 do 17.00 nie zawsze jest możliwa.
  18. Nauczyłam się, że prawdziwe uzdrowienie przychodzi z wewnątrz i że to ja odpowiadam za to, aby moje ciało było w jak najlepszej kondycji. Lekarze mogą pomagać w poprawie stanu mojego zdrowia, ale rzeczywiste ukojenie mogę osiągnąć jedynie  biorąc odpowiedzialność za własne życie, kontrolując swoje emocje  i prezentując proaktywne podejście do walki o odzyskanie zdrowia poprzez poszukiwanie informacji i podejmowanie odpowiednich działań.
  19. Dystonia pomogła mi nawiązać kontakt z własnymi, głęboko ukrytymi uczuciami i emocjami, dzięki czemu lepiej piszę i komunikuję się.
  20. Jestem wdzięczna za to, że dystonia pokazała mi, że żyjąc każdą chwilą jestem w stanie właściwie wyrazić moją miłość do siebie samej i do piękna życia, które mnie otacza. Wystarczy otworzyć serce, zaufać Bogu i uwierzyć, że WSZYSTKO co przytrafia nam się w życiu jest darem.

Życie błogosławi mnie każdego dnia, kiedy otwieram swoje serce na niewyczerpany strumień miłości, który spływa na mnie z nieba.

Wszystkich, którzy chcieliby porozmawiać ze mną na ten temat zachęcam do kontaktu pod adresem mailowym LMFuriate@gmail.com


Brave the Elements

Facebook

Blog

 

Nancy

Historia Nancy Hallo

„Nikomu z nas życie, zdaje się, bardzo łatwo nie idzie, ale cóż robić, trzeba mieć odwagę i głównie wiarę w siebie, w to, że się jest do czegoś zdolnym i że do tego czegoś dojść potrzeba.” Marie Curie

Emerytura:

definicji tego słowa jest pewnie tyle samo ile szczęśliwych ludzi, którzy dotarli to tego zasłużonego etapu w ich życiu. Przechodząc na emeryturę wyznaczamy sobie też różne cele – często są to podróże lub spędzanie większej ilości czasu z rodziną i przyjaciółmi.

Marzeniem mojego męża było, aby na emeryturze zamieszkać nad wodą i cieszyć się oczekiwanymi zaletami płynącymi z takiej lokalizacji – łowieniem ryb, pływaniem łodzią i chłodnymi powiewami bryzy znad zatoki.  To marzenie szczęśliwie udało nam się zrealizować na kilka lat zanim osiągnęłam wiek uprawniający mnie do otrzymywania świadczenia emerytalnego. Cierpliwie odliczając najpierw lata, potem miesiące, a na koniec dni do momentu gdy będę mogła złożyć wniosek i zacząć odbierać comiesięczny czek od zakładu ubezpieczeń społecznych, rozmyślałam o moim marzeniu, którym było zajęcie się pisaniem.

Kiedy niecałe pięć lat temu zaczęłam odczuwać nasilające się skurcze w szyi oraz uczucie ciężkości i bardzo ograniczonego zakresu ruchu, postanowiłam udać się do lekarza, Następnie konsultowałam się z wieloma specjalistami, przeszłam wiele badań, zalecano i przepisywano mi różne terapie i leki. Mimo to, nikt nie umiał postawić ostatecznej diagnozy, nikt nie znał przyczyny moich dolegliwości, a objawy choroby nie ustępowały.

W czerwcu 2015 roku spotkałam się z profesor neurologii i współpracujący z nią lekarz rozpoznał u mnie kręcz szyi.

Dystonia szyjna,

znana także jako kręcz szyi, to bolesne schorzenie powodujące mimowolny skurcz mięśni szyi, skutkujący skrętem, lub przechyleniem głowy w jedną stronę. Dystonia szyjna może także powodować niekontrolowane przechylanie głowy w przód lub w tył.

Ta rzadka choroba może rozwinąć się w każdym wieku, ale najczęściej objawia się w wieku średnim i występuje częściej u kobiet niż u mężczyzn. Na ogół objawy nasilają się stopniowo do pewnego etapu, na którym stabilizują się i zasadniczo nie ulegają już zaostrzeniu.

Na dystonię szyjną nie ma lekarstwa. Nie jest także znana dokładna przyczyna choroby, chociaż osobiście jestem przekonana, że lata pracy w charakterze protokolantki na pewno przyczyniły się do moich dolegliwości. Przewlekły i nasilający się ból mięśni, a także coraz bardziej ograniczony zakres ruchu w oczywisty sposób wpłynęły negatywnie na moją jakość życia.  Wysiłek związany z utrzymywaniem pozycji podczas pracy przy komputerze dodatkowo pogarszał ból szyi.  Wyczekując upragnionej daty przejścia na emeryturę miałam nadzieję, że uwolnienie się od konieczności siedzenia w jednej pozycji przez cały dzień przyniesie mi ulgę.

Wiosną tego roku

nabyłam wreszcie prawo do emerytury. Niestety objawy dystonii nasiliły się, pomimo terapii w postaci zastrzyków z toksyny botulinowej raz na kwartał, stosowania leków rozluźniających mięśnie i przeciwbólowych, serii zastrzyków do szyi, akupunktury, ćwiczeń wzmacniających oraz fizjoterapii.  Mając wreszcie swobodę, czas i możliwość realizowania mojego odwiecznego marzenia o pisaniu, nie byłam w stanie zmotywować się do działania ponieważ całkowicie poddałam się chorobie. Dyskomfort powodowany ciągłymi skurczami, niemożnością podniesienia głowy i utrzymywania jej prosto całkowicie odebrały mi chęć do zrealizowania celu mojego życia.  Łagodna depresja, na którą zapadłam sprawiła, że praktycznie pogodziłam się już z myślą, że dystonia zrujnowała moje największe marzenie.

Dzięki motywacji, ukierunkowaniu i ogromnemu wsparciu ze strony mojej przyjaciółki od blisko 50 lat, autorki bloga A Novel Creation, poczułam na nowo chęć działania i odważyłam się założyć własny, osobisty blog, w którym opisuję swój świeżo nabyty status emerytki i jego znaczenie w kontekście moich zamierzeń związanych z pisaniem. Zostałam zaangażowana jako stały współpracownik internetowego portalu dotyczącego opieki domowej nad pacjentami, dzięki czemu mogłam połączyć rozwijanie pasji do nauki z doskonaleniem umiejętności pisania.  W końcu zdałam sobie sprawę, że celebrowanie kolejnych osiągnięć związanych z moim pisaniem jest dla mnie dużo ważniejsze niż ból i dyskomfort jakim poddawałam się tak długo.

Nadal dążę do mojego celu

jakim jest wydanie książki – mam już pomysł i jestem na wstępnym etapie zbierania materiałów do historii opartej na faktach z życia młodych osób dorosłych. Wiem też,  ze najlepszym lekarstwem na zdiagnozowaną u mnie chorobę jest akceptacja i niezłomność, uczenie się jak najlepiej wykorzystać własne talenty, aby zyskać motywację i stać się silniejszym.  Być może to właśnie dzięki mojemu aktualnemu nastawieniu do  życia odczuwam pewną poprawę w objawach choroby i ponownie korzystam z fizjoterapii.

Oczywiście cały czas modlę się w myślach o skuteczny lek w najbliższej przyszłości, ale wiem też,  że czekałam całe życie, aby osiągnąć sukces i realizować moją pasję. Niezgoda na to, aby fizyczne ograniczenia odwiodły mnie od wytyczonego celu to moja nowa mantra!

„Słyszałem, że jest wiele rodzajów kłopotów.

Niektóre nadciągają z tyłu, niektóre z przodu.

Ale ja kupiłem wielki kij. Jestem na nie gotowy, wiesz?

Teraz moje kłopoty będą miały kłopoty ze mną!”
~Dr. Seuss

O autorce:

Nancy Hallo, żona, córka, babcia, a ostatnio również “emerytka” i “pisarka”.  Po dwudziestu kilku latach pracy jako protokolantka medyczna i sądowa, zaczyna swoją karierę pisarską prowadząc blog poświęcony jej ‘słonemu życiu’ na emeryturze, a także regularnie współpracując z internetowym portalem poświęconym opiece domowej nad chorymi.


Blog

James

Witajcie, nazywam się James Sutliff 

W majowy długi weekend 2008 roku w moim życiu wydarzyła się nagła i nieoczekiwana zmiana. Po normalnym wieczorze spędzonym w barze z przyjaciółmi, podczas którego piłem jak zawsze ulubiony gin z tonikiem, wróciłem do domu, położyłem się jak zwykle do łóżka i spałem dobrze. Obudziłem się rano o zwykłej porze i stwierdziłem, że czuję się nie najlepiej.  Najpierw pomyślałem, że to kac. Uciąłem sobie krótką drzemkę i wtedy obudziłem się w stanie, który w jednej chwili zmienił całe moje życie. Moja mowa stała się niewyraźna i bełkotliwa. Pomyślałem, że cokolwiek to jest, na pewno minie samo i starałem się żyć normalnie. Kilka dni później objawy pogorszyły się i mój przyjaciel zabrał mnie do szpitala, gdzie zostałem natychmiast przyjęty. Przechodziłem kolejne badania, a lekarze wydawali się coraz bardziej zdezorientowani. Wyniki wskazywały, że jestem zdrowym, 24-letnim chłopakiem. Lekarze nie potrafili wytłumaczyć tego co się stało i postawić jakiejkolwiek diagnozy. Dziewięć lat później nadal nie znam jednoznacznej odpowiedzi na pytanie dlaczego mnie to spotkało.

Znalazłem się pod opieką neurologa,

z którym spotykałem się raz na sześć miesięcy, tylko po to, żeby kolejny raz wszyscy kręcili głowami i wskazywali na mnie palcem.  Starałem się nadal żyć normalnie, aż do momentu, kiedy pojawił się problem z rękoma. Zauważyłem, że kciuk u lewej dłoni zaczął mnie pobolewać, robić się sztywny i coraz trudniej było mi się nim posługiwać, aż zupełnie odmówił mi posłuszeństwa. Z czasem to samo stało się z kilkoma innymi palcami u lewej i prawej dłoni. Ponieważ z zawodu byłem hydraulikiem coraz trudniej było mi kontynuować wykonywanie pracy, aż w końcu nie mogłem się już z niej utrzymywać. Chociaż bardzo ciężko było mi przystosować się do drastycznego spadku zarobków, znalazłem zatrudnienie jako pracownik fizyczny. Pracuję w brygadzie świetnych chłopaków, którzy każdego dnia dodają mi odwagi i pewności siebie.

Ostatecznie, w 2012 roku zdiagnozowano u mnie dystonię.

W końcu dowiedziałem się jak nazywa się choroba, która rządzi moim życiem od tak dawna. Zacząłem czytać o dystonii, chorobie powodującej postępującą niepełnosprawność, która może kompletnie zmienić twoje życie bez względu na to jak niewielkie są objawy.

Leczenie mojej dystonii polega na przyjmowaniu zastrzyków z toksyny botulinowej oraz regularnej fizjoterapii. Kombinacja ta pozwala na złagodzenie  niektórych objawów, takich jak  ból, sztywność, skurcze i mimowolne ruchy. Jestem w stanie swobodniej chwytać przyrządy do ćwiczeń i zwiększył się zakres moich ruchów. Toksyny uśmierzają również ból podczas ćwiczeń.

Zawsze lubiłem sport i byłem w dobrej kondycji fizycznej.

Teraz postanowiłem dodatkowo udowodnić, że moje aspiracje i marzenia są nadal osiągalne pomimo niepełnosprawności. Przez ostatnie cztery lata skupiłem się na ćwiczeniach fizycznych. Pracuję ciężko nad zwiększeniem poziomu świadomości dystonii i staram się dodawać otuchy wszystkim, którzy zmagają się z niepełnosprawnością, brakiem pewności siebie i niską samooceną, a także wszystkim tym, którzy chcą po prostu pozostać w jak najlepszej formie fizycznej.


Dowiedz się więcej o James na jego blogu 

Kanał na YouTube

Strona na Facebooku

Tom

Historia Tom Seaman

Latem 2001 roku zacząłem odczuwać niekontrolowane przykurcze mięśni w szyi, które spowodowały, że moja głowa przekrzywiła się prawą stronę. Nie miałem pojęcia co się dzieje. Lekarze również nie znali odpowiedzi. Nikt nie wiedział jak mi pomóc, a objawy stopniowo się nasilały. Desperacko poszukiwałem odpowiedzi w Internecie, aż w końcu natrafiłem na informacje o dystonii, chorobie neurologicznej powodującej zaburzenia ruchu. Neurolog specjalizujący się w zaburzeniach ruchu postawił oficjalną diagnozę. Z jednej strony odczułem ulgę kiedy dowiedziałem się co mi dolega, a z drugiej wizja przyszłości przeraziła mnie.

Kiedy zostałem zdiagnozowany,

borykałem się już z bardzo silnym bólem i poważną  deformacją postawy i nie byłem w stanie zrobić prawie nic samodzielnie. Moja szyja i głowa praktycznie przylegały do prawego ramienia, a skurcze mięśni nasilały się znacząco przy każdym ruchu. Musiałem rzucić studia i pracę i wprowadzić się z powrotem do rodziców, ponieważ moja niepełnosprawność była już tak zaawansowana, że nie byłem w stanie funkcjonować bez ich pomocy. Czułem się tym ogromnie zawstydzony.

Próbowałem różnych terapii,

ale żadna z nich nie przynosiła poprawy. Wpadłem w depresję, odizolowałem się od ludzi i doświadczałem silnych napadów lęku i paniki. Piłem alkohol, żeby złagodzić ból i skurcze mięśni I żywiłem się fatalnie. W ciągu pięciu lat od postawienia diagnozy  przybrałem na wadze około 65kg ze względu na mój niezdrowy i siedzący tryb życia. Kiedy moja waga przekroczyła 136kg, przestałem się poznawać. Nie byłem w stanie czerpać żadnej przyjemności z życia. W grudniu 2006 roku złapałem wirusową infekcję żołądka, która trwała blisko dwa tygodnie. W tym czasie, objawy dystonii zmniejszyły się nieco i schudłem około 7kg. Chociaż choroba nie była optymalną motywacją do działania, to jej skutki okazały się dokładnie tym, czego potrzebowałem. Otworzyła się przede mną szansa i postanowiłem jej nie przepuścić. Wiedziałem, że jeśli tego nie zrobię, będę wkrótce miał dużo poważniejsze problemy zdrowotne.

Zmieniłem dietę i zacząłem ćwiczyć

(aby stracić na wadze i uzyskać kontrolę nad objawami dystonii). Zmieniłem pokarmy, które jadłem i pory posiłków, zmniejszyłem porcje i zacząłem codziennie spacerować. Na początek chodziłem do końca mojej ulicy, a potem zwiększyłem dystans do 2-3 godzin dziennie. Do października 2007 roku udało mi się zrzucić całą nadwagę! W mniej niż pół roku, wróciłem do zdrowego poziomu 83kg na mój wzrost 188cm.. Znalazłem także sposoby, które pozwoliły mi bardziej skutecznie kontrolować dystonię. Ludzie często mówili mi “Pewnie miałeś dużo lepsze nastawienie, kiedy zrzuciłeś wagę.” Odpowiadałem im “To lepsze nastawienie pomogło mi zrzucić wagę.” Oczywiście moje nastawienie poprawiło się  i poczułem się dużo lepiej ze sobą, ale gdybym nie zmienił najpierw swojego nastawienia, nigdy nie byłbym, wystarczająco zdeterminowany, aby podjąć właściwe kroki w celu zrzucenia wagi i uzyskania większej kontroli nad objawami dystonii. Nadal mam problemy z szyją i plecami, które uniemożliwiają mi wykonywanie pewnych czynności, ale moje życie zdecydowanie zmieniło się na lepsze! Udaje mi się trzymać wagę, a poprawa objawów choroby to jak dzień do nocy w stosunku do horroru, który przeżywałem wcześniej. Zasadniczo, spędzałem większość czasu leżąc na podłodze i wijąc się z bólu, czując się kompletnie bezwartościowy, sfrustrowany, bezrobotny, chorobliwie gruby i całkowicie zależny od pomocy innych. Nie chciałem budzić się kolejnego dnia rano, aby nie odczuwać nieustannego cierpienia fizycznego i psychicznego.

Teraz mam prawidłową wagę ciała i większą kontrolę nad objawami dystonii,

dzięki czemu mogę prowadzić dużo bardziej normalne życie z pasją i radością. Moje zmagania z dystonią doprowadziły mnie do powrotu na uniwersytet w 2010 roku, gdzie uzyskałem dyplom profesjonalnego coacha wykwalifikowanego w udzielaniu pomocy osobom z różnego rodzaju problemami w życiu. W 2015 roku wydana została moja książka zatytułowana  ”Diagnoza dystonii: podróż z kompasem”. Napisałem tę książkę, aby dać innym nadzieję i inspirację, a także udzielić wskazówek jak lepiej radzić sobie z przewlekłymi chorobami obniżającymi jakość życia. Moje dorosłe życie wypełniła walka z niełatwymi wyzwaniami. Udaje mi się pokonywać kolejne przeszkody dzięki przekonaniu, że każdy problem ma swoje rozwiązanie.

Nie ma takiego problemu, na który nie można by jakoś wpłynąć, aby poprawić swoją jakość życia. Trudności życiowe to także szansa na rozwój i dążenie do bycia lepszym człowiekiem. Każdego dnia jestem wdzięczny za możliwość pomagania sobie i innym w jak najlepszym wykorzystaniu potencjału i szans jakie daje życie.


Moje artykuły na Patient Worthy

Moje artykuły na The Mighty

Autorska strona na Facebooku 

Strona internetowa książki

Blog